傾聽他們的故事

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)社群分享見解與想法。家人、醫護人員、SMA病患講述經歷。

家務時間

我喜歡每天早上把我們全家想像成一台狀況良好的機器,但這常是妄想。每天早上都是開始於美好的期望,可是事與願違,每天早上都是在勉強能控制的一團混亂中,一邊急匆匆地衝出門口,一邊祈禱我們沒有忘記任何東西為結束。

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Kate V.

母親

積極投入高中生活

在我高中生活第一天的前一夜,我躺在床上,十分清醒,想著未來四年的生活,內心感覺到極度不安。我的課程會不會很難?我會迷路嗎?我能輕鬆地交到朋友嗎?不過,我還有比這些事更重要的難題:坐在輪椅上患有 SMA的我,要怎樣去適應我的高中生活?

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Angie L.

學生

醫學知識和支持性照護的進步

從胸腔專科的觀點來看,SMA 是一種非常有趣的疾病。需要了解其生理機能,並盡我們所能幫助病人改善病情。

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Mary Schroth博士

兒童胸腔專科醫師

SMA與異樣眼光

任何身障人士都可以告訴你,周遭的人總是盯著他看。在得知我們的 20 個月大的兒子 Logan 有 II 型脊髓性肌肉萎縮症(SMA) 之後,我們隨即了解了這一點。

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Erika R.

母親

生活、愛、追求幸福

愛情先來到,然後結婚,再來是一個嬰兒,加上咳痰機、雙向正壓呼吸輔助器和脈搏血氧濃度計。情歌都是這樣唱的,對吧?

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Ashley B.

母親

坐飛機、搭火車、享受無障礙旅遊

帶著小孩旅行絕不輕鬆,帶著坐輪椅的小孩旅行更是格外挑戰。我們一直是一個旅遊家庭,當我們的女兒Leah被診斷出SMA時,我們都希望這不會阻止我們繼續去旅行。

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Kate V.

母親

在 SMA 之後壯大家庭

我幾乎記不得我們在確診SMA之前的生活。也許對我來說,更難過的是失去了選擇生育的機會。我們再也無法在某天就毫不猶豫地決定添加新成員加入我們的家庭。

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Dany S.

母親

兒童專科醫師的角色

兒科醫師,在我看來,有一個非常關鍵的作用。他是幫助孩子獲得他們需要的照護和設備以及所有免疫接種的人。

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Mary Schroth博士

兒童胸腔專科醫師

適應我們家以外的生活

我曾經聽過一個笑話,說一個女人的頭腦就像同時開啟並執行1000 個網頁的瀏覽器。當時我笑了。但是卻發現,如果我在聽到「SMA」這個縮寫之前沒有那樣的感覺,那麼我現在肯定能理解了。

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Dany S.

母親

SMA 的多領域照護

多領域照護團隊可以透過與家屬安排積極的照護計畫降低醫療成本,還可以支持主要醫療服務機構在當地社區提供最佳照護。

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Mary Schroth博士

兒童胸腔專科醫師

準備一次成功的外宿

在多種情況下可以考慮讓脊髓性肌肉萎縮症患兒外宿,對於我們的女兒Angie來說尤其如此,因為她是一個擅長社交的人,有很多朋友。

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Edmund L.

父親

遭遇SMA

當我們有了女兒Ruby,和許多第一次當父母的一樣,我們對她抱有許多夢想,希望她能探索世界,找到自己喜歡做的事情,並儘其所能地學習。之後我們遭遇了SMA。

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Dany S.

母親

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