SMA choresl
Spinal muscular atrophy Caregiver

Kate V.

母親

家務時間

我喜歡每天早上把我們全家想像成一台狀況良好的機器,但這常是妄想。每天早上都是開始於美好的期望,可是事與願違,每天早上都是在勉強能控制的一團混亂中,一邊急匆匆地衝出門口,一邊祈禱我們沒有忘記任何東西為結束。治療、著裝、藥物、刷牙、梳頭、早餐、背包裝袋、午餐和洗臉,該做的事永遠列舉不完。有一件事在上午幫了大忙,就是執行一個家務表。

就個人而言,我並不認為指派孩子做家務為時過早。即使患有 SMA,也可以將家務分配給你的孩子。我們每隔幾個月就坐下來換一下家務表。家務表上有一些項目可能讓其他人覺得奇怪,但是它能督促我們完成任務。表上的每一項都值 25 分錢。我在走廊上以她搆得到的高度掛上了家務布告板,她把磁鐵放在她完成的每一件家務上(這是對她的一種小小的職能治療)。

我個人最喜歡的是「規劃第二天」的任務。每天晚上睡覺前,我女兒都要坐下來計劃第二天。她必須寫下她想穿什麼(這包括查詢氣象),她明天的午餐點心要吃什麼,她的背包需要裝什麼,什麼設備需要充電,以及任何其他雜項(制服、物理治療用的踝足矯正器等)。這份清單讓上午變得簡單多了。這也是她自己可以做的事,有助於讓她更獨立。

我們的家務表上也有大多數人沒有的項目,例如「穿著膝蓋固定器上床」和「肚肚時間」。曾有人對於我付給孩子錢讓她戴矯正支架感到吃驚,但我就不必再費力氣跟她吵架,對我來說,每一分錢都是值得的。

我現在打字的同時,我的腳踝上正戴著一個矯正支架。我每天晚上戴著它睡覺,我討厭它;當魔鬼沾黏在毯子上時,我討厭它;當我無法調整到舒適的位置時,我討厭它。我通常最後在凌晨 2 點脫掉。我能因此感受到孩子的痛苦。她不得不戴著不舒服的矯正器上床,但可以因為如此獲得 25 分錢。

另一個在我們家中常做的是「先試試看」。要求別人為她拿某些東西,當然比她自己費力去做更容易更快。一杯水,一本書,甚至電視遙控器。如果她一整天始終如一地「先試試看」 ,她可以在當天結束時得到 25 分錢。我們在冰箱上的飲水機上放一個杯子,她升起她的輪椅就可以很容易拿到。這項「先試試看」促使她繼續為自己做事,她把它當做是一種一整天不求助的挑戰。

最後一項是「清潔」。我們家裡的地板上沒有垃圾,但每張桌上都一團亂,堆滿了書籍、筆、玩具及紙屑。孩子都可以容易地收拾或將其堆整齊。清潔也意味著在廚房幫忙收取餐具或將待洗衣物丟到抽屜裡。

家務從來都很乏味(至少在我心中),但是可以花一點心思和努力來完成。同時做家務和賺取收入的成就感,有助於教會孩子許多寶貴的經驗。提前規劃會讓生活變得更輕鬆。不要害怕設計你自己的家務表。一家人坐下來一起努力,並分配任務給每個人。或許有一天,我們會成為一台保養狀況良好的機器。也許吧。

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