SMA國際照護標準委員會（International Standard of Care Committee for SMA） 成立於2005年，致力於建立臨床照護的準則。
委員會於2007年針對常見的醫療問題、診斷策略、評估監測的建議，以及各照護領域的治療介入，發表了脊髓性肌肉萎縮症照護標準聲明（Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy）。目前，委員會正在研擬一份能反映脊髓性肌肉萎縮症治療發展的新版照護標準文件，已於近期發表，本網站將會陸續更新資訊。
目前的指導準則建議盡快組成多領域的醫療專業團隊，照護計畫應包含轉診給負責照護SMA患者的醫療專業人員。通常首次轉診會是神經肌肉門診。
照護的程度涵蓋綜合照護與緩和照護
綜合照護指處理急症以及患者日常醫療需求的處理，包含（但不限於）：
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緩和照護著重於預防和減輕痛苦，以支持最佳的生活品質。可能包含：
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緩和照護的目的在於提昇重症患者的生活品質，並不代表他們有立即的生命危險。根據世界衛生組織（WHO）的建議，孩童的緩和醫療最好由多領域且包含家人的照護團隊所組成。
照護中心的位置各不相同，一些人可能很幸運地住在附近，住較遠的人可以選擇離家較近的醫療中心，定期接受照護。