SMA國際照護標準委員會(International Standard of Care Committee for SMA) 成立於2005年,致力於建立臨床照護的準則。

委員會於2007年針對常見的醫療問題、診斷策略、評估監測的建議,以及各照護領域的治療介入,發表了脊髓性肌肉萎縮症照護標準聲明(Consensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy)。目前,委員會正在研擬一份能反映脊髓性肌肉萎縮症治療發展的新版照護標準文件,已於近期發表,本網站將會陸續更新資訊。

目前的指導準則建議盡快組成多領域的醫療專業團隊,照護計畫應包含轉診給負責照護SMA患者的醫療專業人員。通常首次轉診會是神經肌肉門診。

照護的程度涵蓋綜合照護與緩和照護

綜合照護

指處理急症以及患者日常醫療需求的處理,包含(但不限於):

  • 呼吸道暢通、咳嗽以及分泌物處理
  • 呼吸器支持(侵入性或非侵入性)
  • 營養和水份

緩和照護

著重於預防和減輕痛苦,以支持最佳的生活品質。可能包含:

  • 減輕不適以及避免非必要的介入性醫療處置
  • 關於患者及其家屬的可能的生命維持措施
  • 對患者及其家屬在心理社會和精神上的支持
Spinal Muscular Atrophy Palliative Care

緩和照護的目的在於提昇重症患者的生活品質,並不代表他們有立即的生命危險。根據世界衛生組織(WHO)的建議,孩童的緩和醫療最好由多領域且包含家人的照護團隊所組成。

SMA中心

專門處理SMA的神經肌肉疾病中心可提供主動和協調照護,包含:

Spinal Muscular Atrophy Treatment Appointment

聯合門診及特約門診 可讓SMA患者一次會面所有必要的專科醫師

Spinal Muscular Atrophy Treatment Travel

協助那些 長途前來的患者(停車、膳食、住宿等)

SMA Symptoms

醫師間的合作與資訊分享 讓照護計畫更有策略、更有組織

Spinal Muscular Atrophy Treatment Centers

照護中心的位置各不相同,一些人可能很幸運地住在附近,住較遠的人可以選擇離家較近的醫療中心,定期接受照護。