一夜好眠的秘訣

每次兒子住院時，我和丈夫都會輪流守在床邊照顧。下午六點，丈夫會來接替照顧兒子，然後換我在交通尖峰期，需要花上兩個小時艱難歸途。回家後，需要先安頓未罹病的兒子上床睡覺、吃一頓由特地坐飛機來幫忙的家人準備的愛心晚餐、享受一個短暫的淋浴時刻，最後精疲力盡躺在我那如天堂般舒適的床鋪上。

第二天早上，勉強起床後，和兒子一起吃個十分鐘快速早餐，然後再次踏上回醫院的交通尖峰路程，讓丈夫先去上班。在接下來的36個小時，我會逗逗兒子、紀錄他的照護情形、檢查家裡是否有狀況、睡在椅子上，直到丈夫回來接替下一個12小時的輪班。上次住院時，這種每天忙得團團轉的生活，持續了27天（648個小時）。

每當兒子的血氧濃度警報響起時，我會非常緊張跑進他的房間，希望他只是需要一點抽痰，而不是又一次得到肺炎。當不用擔心兒子的呼吸狀況時，就會開始擔心其他問題，例如：汽車油箱是滿的嗎？我有沒有打電話訂兒子的胃管灌食配方？他的下一次物理治療是預約什麼時候？他的藥還夠嗎？當你在半夜半夢半醒的狀態下思考這些問題時，這些事情似乎會變得更加煩惱。

作為罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）病童的父母，很快就會意識到，接受新的生活方式是很重要的！長期住院，無論是有計畫的還是無計畫的，都是新生活的一部分，就像是為一個嬰兒的新到來做準備一樣，關鍵是需要做好準備。

你有夢見過，很多次自己只穿著內衣、或根本沒穿內衣出現在工作場所嗎？相同的夢境不斷在我的腦海中重播，它其實代表著無法控制與準備不足。雖然我們無法控制生活中的許多情況，但我們可以盡量控制自己的情緒，在緊張的情況下，保持正面心態是很重要的！預想最壞的情況做出充足的準備，面對危機能保持樂觀的態度應對，也是一夜好眠的秘訣。

與準備緊急避難包一樣，我們的「意外住院包」裡面的物品包括：

1) 小孩住院包
一個極輕、有附輪子的小型隨身行李袋，裡面裝了以下必需品：

• 一套柔軟睡衣
• 幾件T恤和內衣
• 暖和的襪子
• 填充絨毛玩具
• 一副撲克牌
• 輕薄的絨毛毯
• 平板電腦或遊戲機
• 所有藥物和劑量清單及三天份的居家常備藥品
• 舒適的非侵襲性正壓呼吸器（BiPAP）面罩與頭套/頭帶
• 家庭照片，包括寵物照片

2) 父母陪病行李
一個中等大小的行李箱，丈夫或朋友可以在我們安頓好後帶去醫院，裡面裝了以下物品：

• 用在陪病床的記憶海綿墊，原本這是一塊單人床墊，我們把它剪裁後，鋪在陪病床上，能一夜好眠。
• 眼罩，可以遮擋加護病房裡永不熄滅的燈光
• 耳機和耳塞，可以掩蓋加護病房裡的噪音和隔壁家長的鼾聲
• 手機充電器
• 盥洗用具，如牙刷、牙膏、保濕霜、隱形眼鏡/隱形眼鏡藥水或眼鏡、體香劑和個人藥品
• 筆記本和筆，可以在加護病房做筆記，或玩玩猜字遊戲
• 小額現金，可以去自動販賣機買東西
• 期待很久想要一讀的書
• 口香糖（口乾舌燥和脫水是常有的事）
• 水壺

3) 兒童托育和課後計畫
這計畫會包含我們未罹病兒子的照顧，內容包括：

• 一個鄰近的朋友，在緊急情況下可以過來照應，並被學校列為緊急的接送對象
• 一份樂於在醫院長期待命的家人名單

4) 汽車隨時加滿油

• 如果車裡的汽油少於半箱，我晚上絕對無法安心入睡

執行這些計畫後，晚上可以睡得更好，而且看待這些事情也更加正向了！雨過天晴，現在有一個受過正規醫療訓練的人，可以減輕我每天三個小時的呼吸治療；或是在跟兒子一對一相處的時候，可以讓我享受他的幽默、那超越年齡的智慧及討喜的個性。由於知道兒子身邊有很多專家，我甚至有更多機會，去閱讀那本我一直找不到時間讀的書。

正如我的婆婆總是說：「隨遇而安，苦中作樂。」 幸運的是，我們就是這句話的最佳實踐者。