適應我們家以外的生活

你現在該明白我的意思了，我必須不停地擔心這些事。雖然知道總是有些事情我們不能陪著孩子做，總是有些地方我們無法帶上他們，就算他們去了也玩不起來(有沒有聽過充氣蹦蹦屋！)。但還是有些技巧我們可以事先準備好，用來預防不便狀況發生。

首先，毫無疑問，我們盡可能蒐集目的地的相關資訊，不斷詢問直到我們覺得掌握了所有會遇到的狀況。網路是我們的得力助手，你可以搜尋各種主題的評論或部落格文章。我們透過網路找到了許多寶貴資訊，舉凡某間餐廳是否備有無障礙設施？某間遊樂園的最佳遊玩路線？某個場地是否提供特殊住宿設備？只要知道問什麼，就能找到答案。

接下來，我一定隨身攜帶空白筆記本、貼紙、圓珠筆或彩色筆，還有隨手帶幾個好玩的玩具，因為我們參加的活動經常以身體活動為主(剛才提到的充氣蹦蹦屋！)，這樣可以讓孩子有些其他的娛樂。

為什麼小孩子覺得吹泡泡很好玩？我也不知道原因，不過好幾次孩子遇到不適合參與的身體活動時，至少可以吹泡泡自娛其樂。為孩子想出個有趣的替代活動，也讓我覺得遇到掃興不能參與的活動時，我們還有些許控制，並且藉機教導孩子善加利用每次機會。

最後，我們買了幾種桌子方便隨身攜帶，並在幾秒鐘內架設完成，輕薄、可摺疊、可調整高度的桌子(外型就像：塑膠材質的電視托盤桌)。有了這些桌子，我們可以隨時隨地馬上架好桌子，讓孩子坐在椅子上，然後在桌上吃飯、玩耍，不用擔心露營區提供的野餐桌椅沒有靠背或扶手。

脊髓性肌肉萎縮症搞亂我們的生活與計畫。雖然有許多無法控制的變因，我們仍將每項困難視為機會，面對它、了解它、一天比一天進步。希望本文的想法可以幫助各位、幫助你所愛的人，在這個人生路上添加些許趣味。