SMA and family life
Spinal muscular atrophy Caregiver

Ashley B.

母親

生活、愛、追求幸福

愛情先來到,然後結婚,再來是一個嬰兒,加上咳痰機、 雙向正壓呼吸輔助器和脈搏血氧濃度計。 情歌都是這樣唱的,對吧?

三年前,我們的生活與現在截然不同。沒錯,我們的一對雙胞胎女兒二歲半大,另一個還在肚子裡,我們滿心期待新生命加入。信不信由你,我其實有點失望這胎沒懷雙胞,你答對了,我們確實愛小孩愛到瘋了!當時誰料想得到未來有什麼等著我們全家。

我注意到一些細節:女兒不想伸手碰觸腳趾,也不翻身,我們靠近的時候,她也不想抓。我不斷安慰自己,她只是長得稍微慢了點,我就常帶著她到處走。我不願承認她不對勁,內心知道有差錯,但不想面對。然後,我媽說話了,現在我依然記得那一天,以及之後的72小時。我致電她的新兒童專科醫師,問了聲好。我女兒轉診至嬰兒到三歲服務中心,之後又轉診到鄰近兒童醫院的神經科醫師。沒過幾天,院方神秘地通知我們跑趟醫院,我記得問了:「有什麼需要擔心的嗎?您這麼快把我們叫來。」直到今天,我仍然覺得院方把我們當成最速件處理。

當天剛好是我們結婚五週年的前一天,我們從一個普通的五口之家,轉變成有個特殊小孩的家庭。也就是這一天改變了我和我丈夫,也讓我們明瞭結婚誓詞不只適用結婚雙方,更擴及我們的女兒。加入脊髓性肌肉萎縮症社群那天,「不論生病或健康」這句誓詞,代表了我們當時忐忑不安的心情。

我丈夫和我當時在一起將近十年,第一次看到他哭還是他求婚那時候。

他是我的磐石、我的依靠。他堅忍不拔,而我不似他那麼堅強。他不應該哭,不應該為了小事大發脾氣,不應該怨恨世界,這些都是我才會有的反應。他應該拭去我的眼淚,伸出強壯臂膀,給我緊緊的擁抱。

我們共患難,同處一艘船上,若是我們不團結一致,多溝通,這艘船將隨即沉沒。但知易行難,要怎麼維持冷靜?告訴各位,這件事只能慢慢來。過去每當有人告訴我這句陳腔濫調「每天邁一小步」,我都嗤之以鼻。但這句話卻是冷冰冰的事實。

2014年夏天讓我們學會了許多。我們掌握了如何控制女兒的咳痰機、吸痰器、脈搏血氧濃度計。令我苦惱的是,我們開始了夫妻心理諮詢。是他打電話約的門診,他認為我需要諮詢,我卻不以為然,覺得可以獨自挺過去。不過他太了解我了。我很快喜歡上了諮詢(你得先找到一位支持你的諮詢師)。很快,夫妻諮詢變成只有我一人去參加,但我並不反對。我丈夫已經找回自己,而我仍然需要幫助,我並不感到羞恥!

整整六個月後,我整裝待發,最後一次諮詢後不久,女兒首次住院。我準備好照顧她,兩個小的待在家裡給我丈夫帶。住院這十天,我們幾乎沒有時間見面。我們電話交談、傳簡訊、用face-time對話,既然沒辦法面對面,我們用盡工具溝通。任務完成了,女兒的首次住院順利過關。

下一個我仍舊無法克服的障礙,是放手讓她給專人照顧。在她確診後,我們已有四個晚上不在她身邊。那是她剛出院不久。實在很難找到讓我們完全放心把女兒交給對方照顧的人。我們手上有個名單,雖然名單不長,上頭的人我們和女兒都很滿意。隨著女兒年紀增大,有些事確實變得更簡單。現在如果她需要助咳機或吸痰器,可以直接表達,但即使如此,還是很難放手。我們的情形是把雙面刃,一方面在確診後,夫妻之間想要共處時光,但是要找到你能完全信任的人又很費力。一旦找到值得信賴的人,千萬要留住他們!請尊敬這些照護人員,他們疼愛你的子女猶如珍愛自己的兒女。我們的計畫並不是一成不變,一切端賴女兒的感受。大多時候,她不怎麼咳嗽,我們也就不需隨伺如側。但一旦遇到緊急狀況,我們就需要如影隨形,而我們的朋友也會理解,不會因為我們的缺席而發牢騷。他們是善良的人。