Edmund L.

父親

準備一次成功的外宿

在多種情況下可以考慮讓脊髓性肌肉萎縮症患兒外宿,對於我們的女兒Angie來說尤其如此,因為她是一個擅長社交的人,有很多朋友。

對小學階段的女孩子來說,去同學家過夜可是件大事,因為大家可以一起嘻笑歡鬧。不過,對Angie和同學來說,除了邀請Angie到家中過夜,媽媽也需陪同,還有攜帶式椅子、輪椅坡道等輔具也要搬過來。

大致說來,Angie沒去過同學家過夜,反倒是我們時常招待她同學來家裡,這種做法一方面簡單方便,另一方面,我們也喜歡Angie的朋友過來陪她。但總有些時候,我們勢必需要外宿好幾晚,好比感恩節、聖誕節之類的家族聚會。

為了做好外宿準備,首先需打聽住家類型,若是對方住高樓大廈,那我們真像中了頭獎,因為多數大廈需遵守身障法規,施行無障礙空間設計。不過我們大多遇到的情況為獨棟住宅,我得先上網查到地址,看看有沒有房屋的街景圖。

我主要想知道房子是否只有一層樓,若有二層樓以上,我們的房間可能會被安排在二樓。那麼我就要準備Angie的攜帶式輪椅,因為她平常用的輪椅太重了,我們抬不到樓上去。再來便是檢查大門口,若是門前有台階,我會依據台階高度,決定攜帶哪一種尺寸的輪椅坡道(2呎、3呎、4呎、5呎、10呎)。如果大門口實在進不去,便改從車庫進門。

有了衛星定位應用程式的協助,我得以事先了解房子外觀,不過為了與屋主再次確認相關設備,於是致電請對方拍張門口的照片,這樣我才能確認Angie從大門進得來。盡管我已經備妥各種坡道尺寸,難以置信的是,仍有許多種大門設計不利於進出。

只要確認Angie進得了門口,我們總算可以鬆口氣。再來則是解決衛浴設備和盥洗安排,若是只住一晚,當晚乾脆讓她省略不洗,我們也可少擔心一件事。若是住個好幾晚,我得詢問衛浴設備是淋浴間或是浴缸?如果是淋浴間,我們簡直又像中了樂透,可以不用準備椅子。如果是浴缸的話,我就要準備放得進浴缸的淋浴椅。

是否攜帶淋浴椅的問題解決之後,再來得問蓮蓬頭可以手持?或是固定在牆壁上?Angie沒辦法使用固定式蓮蓬頭,若他們用的是這種,我就需自備一個手持蓮蓬頭跟扳手。更換蓮蓬頭其實不難,只要事先徵求屋主同意,大多人都蠻願意配合讓我暫時更換蓮蓬頭。

外宿準備最後一件事便是使用嬰兒監視器,即使Angie今年滿18歲,我們仍需使用監視器,以確保她晚上呼叫時能聽到她。等到她入睡,監視器讓我們可以安心與家人喝杯酒。