Liz B 的脊髓性肌肉萎縮症文章

母親

Liz是一位SMA第I/II型病童的母親，是一名專案管理和行銷顧問，與丈夫Jim、二個未罹病的孩子（10歲和18歲）及三隻狗一起住在南加州。她是一個SMA病患團體的分會負責人，也是小兒子籃球隊的隊經理。當她不在工作或做志工時，喜歡做彼拉提斯運動、寫作、烹飪及與家人一起去旅行。

撰文者 Liz

每個人都有讓他們徹夜難眠的事情，會讓我睡不著的，就是恐懼再次長時間住在離家一小時路程的醫院加護病房。每次兒子Skylar住院時，我和丈夫Jim都會輪流守在床邊照顧。