SMA and travel
Spinal muscular atrophy Caregiver

Kate V.

母親

坐飛機、搭火車、享受無障礙旅遊

帶著小孩旅行絕不輕鬆,帶著坐輪椅的小孩旅行更是格外挑戰。Leah第一次搭飛機時,才六個月大,一年過後,她被診斷為SMA。我們一直是一個旅遊家庭,我們都希望SMA不會阻止我們繼續去旅行。

我總是獨自帶著Leah搭飛機,只有我們兩個人。你可以說我瘋了,沒關係,我的確是。我們學到一些技巧讓旅行變得輕鬆容易。

第一個小技巧:行李能打包多少盡量打包,我經常因為攜帶電動輪椅充電器等導致行李超重,結果卻免罰超重費。說出「醫療上有需要」,通關每每奏效。

通過安檢時,孩子必須知道將會發生什麼,流程一條條解釋清楚並預先排演。我盡量快速通關,因為海關會攔住Leah,把她叫到旁邊,掃描她的輪椅、搜她的身。她知道要乖乖配合,眼睛緊盯著我,不准亂動。隨身行李越少,通關越快速順利。

Leah一路操作輪椅到登機門,登機人員總是讓我們預先登機,也樂意提供協助。卸下輪椅最為困難,我時常需要講解如何把輪椅放到手動操作模式,然後我將容易遺失的物品卸下(安全帶、背包等)。我知道有些家長使用氣泡布將輪椅包起來,或是貼上使用說明,但我從沒這樣做過。以防萬一,拍兩張拆裝前後的照片也挺有幫助。一旦飛機降落,檢查輪椅能否正常操作。所有飛行經驗中,Leah的輪椅只壞過一次(太幸運了),也就是一個次要塑膠零件壞掉過。保險負擔這部分賠償,而且我們都還沒離開機場,航空公司就已送上兩張來回機票。

飛機不是我們唯一的交通工具,我們曾經從密爾瓦基市搭火車坐到芝加哥,旅程好玩極了。我們也喜歡一家人開車上路,計畫旅行時,我們會檢查當地景點的無障礙設施,事先做好的功課有時管用,有時派不上用場。感謝我外甥的未婚妻,帶著堂妹探訪維吉尼亞州的鐘乳石洞穴時,揹著我女兒上下台階(總共175階),之後她才能繼續「無障礙」旅程。

最重要的是打聽目的地有沒有萎縮症家庭,或是找當地設施方便的飯店。如果機器臨時故障,便可知道找附近家庭求援,他們可能會有你需要的用品可供替換,或是直接給你維修商的電話。

我的最大秘訣:不要害怕上路。其實沿路上有很多好心人願意伸出援手,最不可或缺的就是事前計畫,並設想會遇到哪些場合。Leah決定來場遊輪之旅,她已經著手計畫,找尋各個停靠港的無障礙設施。對Leah來說,這是具教育價值的寶貴經驗。你的下一趟旅程正等著你,出發吧,盡情享受!

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