Spinal muscular atrophy Caregiver

Dany S.

母親

遭遇SMA

 

當我們有了女兒Ruby,和許多第一次當父母的一樣,我們對她抱有許多夢想,希望她能探索世界,找到自己喜歡做的事情,並儘其所能地學習。之後我們遭遇了SMA。

若你得知兒女罹患類似萎縮症的罕見疾病,所有事物因而一夕改變。剛開始,我盡量不去想Ruby往後的日子該怎麼過,光是寫下這些就夠痛苦了,我不敢想象她以後會如何。未知的未來實在令人驚慌失措。我對Ruby的種種期待,比如遊遍世界各地、看盡美好風景,這些都變得遙不可及,而我現在只擔心她要怎麼掌控人生。

我很願意當Ruby生活上的小幫手,但誰想要母親隨伺在側呢?而那些令人讚嘆卻交通不便的老城遺址,她要怎樣才欣賞的到呢?如果她來到無法進入的門該怎麼辦?是否有好心人幫助她?萬一沒人路過呢?

Ruby確診後,這些思緒縈繞我心頭數月,你由此可知我為什麼盡量不去想她往後的日子。不過,就在我們邁向萎縮症旅程的幾個月後,有段小插曲發生了,那天我參與一場演講,坐在大廳裡聆聽一群成年病患,講述他們與萎縮症相處的人生。有位男性說若是讓他重新開始,他仍會選擇患病的人生。我的敬畏之心油然而起,領悟到這幾個月來,所有擔心害怕只是杞人憂天。Ruby一路上會遇到困難等著她克服嗎?理所當然,但我們一般人不也如此嗎?無庸置疑。

從那天起,我開始向外尋求幫助,不只與同樣患有萎縮症的病患及家人來往,我也開口詢問問題,並看到這些病患的精采人生。我刻意調整心態,從提心吊膽轉換成樂觀看待Ruby展開精采可期的一生。我也盡量找到能夠欣賞他人與眾不同之處的人一起作伴。就這樣,我對未知的未來所產生的焦慮、恐懼逐漸消退。

而今,我只專注於一項已知的未來:我們的希望。我們再次心懷希望,並讓希望引領我們為孩子做下決定、啟發夢想。若是我們持續灌輸這樣的態度給孩子,世界便等著他們探索翱遊。

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