Spinal muscular atrophy Caregiver

Dany S.

母親

在 SMA 之後壯大家庭

我丈夫和我一直都想生三個小孩,即使在婚前,我們已經講得好像簡簡單單,連三胎馬上蹦出來。我們討論過給小孩取什麼名字、先生男孩或是女孩,還開始找房子,看哪個房間適合當育嬰房,也討論婚後養兒育女是怎麼樣的生活。

然而,計畫再怎麼周全,也預想不到後來的變故。聽到我們第一個孩子的診斷真是晴天霹靂。我幾乎記不得我們在確診SMA之前的生活。也許對我來說,更難過的是失去了選擇生育的機會。我們再也無法在某天就毫不猶豫地決定添加新成員加入我們的家庭。

為了盡快撫平傷痛,回到希望與平靜的狀態,我們花了很多時間討論,若要生第二、三胎,會有哪些後果。開始討論以前,我承認心裡很害怕萬一又生到一個脊髓性肌肉萎縮症的小孩。我們有辦法應付更多特殊需求嗎?經濟條件負擔得起嗎?三台電動輪椅塞得進車廂裡面嗎?腦袋塞滿這些問題,不禁天旋地轉。

我們與眾多家庭討論,他們有許多增添新成員的方式,一路做了不同選擇。若想要平靜判斷,便不能倉促決定。討論生下一胎時,我們確實各種情緒都有,從一開始害怕又生到同樣症狀的寶寶(歷經數月來研究各種選項、檢驗、與其他家庭討論),到如今平靜的狀態,因為我們知道無論結果為何,我們都能從容應付,家人會因此更團結堅強。我們也知道對別人適合的方式,不一定適合我們家,並以平靜的心態接受這種差別。

我們現在要為了尚未出生但已確診為萎縮症的兒子,邁向人生下一章節。雖然我仍時不時擔心未來,但我告訴自己,人生沒有完全的保證,我們可以選擇畏怯未知的未來、遲疑不前,或是秉持希望,為自己做決定,不管有沒有罹患脊髓性肌肉萎縮症,都要想像未來無限美好。

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