Dany S.

母親

Dany是2 名脊髓性肌肉萎縮症兒童的母親:2 歲的 Landon 和 5 歲的 Ruby。她和她的孩子、丈夫 Terence 和母親 Margie 住在威斯康辛州,他們的家庭包括他們的狗 Max 和鬥魚 Gooey。Terence 和Dany都是「美食家」,愛出去嘗試新的餐館。他們喜歡旅行,尤其是與喜愛汽車旅行的孩子們一起。

「我們都有挑戰,如果我知道別人的挑戰是什麼,我可能寧願選擇自己的。」

撰文者 Dany

遭遇SMA

當我們有了女兒Ruby,和許多第一次當父母的一樣,我們對她抱有許多夢,希望她能探索世界,找到自己喜歡做的事情,並儘其所能地學習。之後我們遭遇了SMA。

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在 SMA 之後壯大家庭

我幾乎無法記住開始擔心 SMA 之前的生活點滴。但也許對我來說,更難過的是失去了選擇生育的機會。無法在某一天,立即決定我們想要毫不猶豫地添加新成員加入我們的家庭。

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適應我們家以外的生活

我曾經聽過一個笑話,說一個女人的頭腦就像一個同時開啟并並執行1000 個網頁的瀏覽器。當時我笑了,但是卻發現,如果我在聽到這個縮寫「SMA」之前沒有這樣的感覺,那麼我現在肯定會。

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