SMA患者以及他們的家人對於SMA的居家照護可能變得得心應手。從掌握一系列複雜的醫療設備,到客製居家用品,他們盡一切所能適應有SMA的生活。

本章節將介紹真實照護者和SMA患者的居家照護經驗,提供實用的想法以及居家照護小技巧。

本章節的訊息基於意見以及個人經驗,不該替代醫療專業人員的建議。

活動與適應
建議與您的醫師討論並設計特定的運動給您的孩子

「讓她做許多伸展、伸手和攜物行走,這是每天得做的小事。我們的目的就是讓她一人時也能獨立自主。她清理桌上的碗,雖然很重,但那是一種治療。向上舉、握持以及攜物行走,就是這些小事最重要。」

「我們用手工藝店的泡綿來調整輪椅座椅的深度或高度。我們買了稍大的輪椅,好讓我們的兒子可以有空間增加更多背後襯墊,這樣他就可以向前滑了。」

「我們適應改變並找到一個新的常規,我們不想讓她覺得她異於常人,她跟我們一樣,而且我們做的事情她都辦得到。我們在桌上塗鴉或上色時,我們會利用膠帶固定紙張,讓她好好畫畫。」

「蠟筆和鉛筆還可以,但麥克筆對她來說,有時不易打開筆蓋。所以我確認了每一個品牌的麥克筆,直到我找到筆蓋好開的麥克筆。」

「她有30個不同裝飾,上頭還有鑽洞的高爾夫球,在特別的日子裡或為了好玩,我們會將她的操縱桿旋鈕換上不同主題的高爾夫球。」

建立獨立

「我們在女兒刷牙的浴室放了一個杯子跟一個小臉盆,這樣,她可以坐下來刷牙,而我們只要清洗小臉盆。因為不用將她抱到洗手台,我們的背因此輕鬆不少,這樣對她來說也更安全。」

「我們買了一個便宜的筆電架,這樣孩子們就可以輕鬆地坐在地上(不用擔心從椅子或沙發跌落下來),也有了一個堅硬的桌面來書寫或玩耍。如果我們在他們坐在地板時,把膝支架套上,讓他們的雙腳伸直,也是種治療活動。」

「我們盡量保持她的獨立性。我們通常在冰箱門外的飲水機上放一個杯子,如果她口渴了,可以直接去廚房喝水,不必擔心需要打開櫥櫃。」

食物小技巧

「自製冰棒很好吃,還可以用健康的食材製成。孩子們可以咬著吃或吸著吃,看哪種方式比較自在。我們將草莓、去皮橙片、冰塊和水攪碎後倒入商店買來的冰棒模子。一個簡單、健康的零食就完成啦!」

「果昔是我們的好朋友!我們添加了各種營養物,包含補充品。它們很好吞嚥也很營養。」

居家環境改造

「我們改造了浴室的洗臉台,好讓坐著輪椅的她可以使用。增加一個長臂的水龍頭,讓她的手可以直接在水龍頭下方。」

「我們放棄了一般的客廳而採用開放式空間。我們有找過傢俱,但我們找不到適合的傢俱,可以讓孩子們在各種輪椅類輔具上仍活動自如。為了不同目的而如此使用客廳是個簡單的改變,我們很喜歡,因為孩子們有許多寬敞空間可以移動。」

「我們已經盡其所能的將整棟房子的地毯換成一種硬質光滑的地板,不僅解決了摩擦的問題,讓我們的孩子更容易到處移動,也讓屋內四周有時很髒的輪子痕跡更容易清理!我們在一些地方放上地毯跟巧拼地墊,所以地板上還是有柔軟的地方讓他們玩耍,不必擔心他們會摔倒撞到硬地板。」

SMA設備


輔助科技和設備有助於最大限度地提高獨立性並且達最佳化照護。下面列表可幫助您熟悉一些可用的設備。請注意,這不是一個完整的列表。請務必與您的照護團隊聯繫,以確定最符合您個人需求的產品。

輔助嬰兒車

輔助嬰兒車為一個更輕便、更便於攜帶的輪椅替代品,並且易於放入車內,可加裝其他配備,讓位置和姿勢更舒服。在孩子大到足夠坐輪椅之前,經常會使用到嬰兒車。有關台灣SMA相關社會福利補助請洽詢各縣市社會局,或台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 (網站連結: http://www.taiwansma.org.tw/)

咳痰機

咳痰機有助於更有效的咳嗽。使用咳痰機吸氣時會逐漸提供空氣進入肺部,並在吐氣時快速轉換氣流方向,帶出分泌物至口中,以抽痰機將分泌物抽出。

脈搏血氧濃度計

脈搏血氧濃度計透過手指或腳趾上帶有感測器的小夾子或帶子,來測量血液中含氧百分比。特別是在睡覺時,如果他們的氧氣濃度太低,脊髓性肌肉萎縮症患者可能需要額外的呼吸支持。

雙向正壓呼吸輔助器
(BiPAP)

雙向正壓呼吸輔助器藉由口鼻面罩,提供雙向的正呼吸壓。當患者吸氣時提供較大的壓力與氣體容積;吐氣時提供較小的正呼吸壓,以利於更正常的呼吸模式。

輪椅

有許多不同類型的輪椅,有手動和電動。手動輪椅可從座位上控制或是由照護者推動。電動輪椅由電力控制,一般由操縱桿控制,可在無人幫助下移動。如果肌肉的強度或控制有問題,操縱桿的位置可依照個人需求修改調整。

攜帶式嬰兒床

開車上路時,攜帶式嬰兒床能讓患者更舒適的躺著。這種嬰兒床比傳統汽車座椅更值得推薦,特別是患有嚴重脊髓性肌肉萎縮症,可能有呼吸暫停或氧飽和度降低風險的兒童。

站立架

無法獨自站立的患者,可透過站立架幫助站立。站立讓骨頭支撐重量,可提昇骨頭和肌肉強度。有些站立架是固定的,有些是可以移動的(活動式站立架)。

援助之手

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會可部份提供SMA家庭必要的醫療設備,包含輪椅、攜帶式嬰兒床、咳痰機、餵食椅等。一般家庭也可以捐贈閒置的設備。詳洽病友協會 (連結網址: http://www.taiwansma.org.tw/ ).

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