Spinal muscular atrophy student

Angie L.

學生

積極投入高中生活

在我高中生活第一天的前一夜,我躺在床上,十分清醒,想著未來四年的生活,內心感覺到極度不安。我記得我得要看部電影來使我分心,否則我怕我太緊張就沒辦法睡著了。我的課程會不會很難?我會迷路嗎?我能輕鬆地交到朋友嗎?

那些運動型學生和啦啦隊員都很刻薄的傳言是否真實?我要如何在數千名同學中找到一個小群體,讓我感到輕鬆自在?這些都是青少年進入高中時擔心的問題。不過,我還有比這些問題更重要的難題:坐在輪椅上患有 SMA的我,要怎樣去適應我的高中生活?

我最擔心的是人們不會把我當成一個「正常」的高中生。當然,我初中最好的朋友也跟我一起過來,但是突然來到一個有將近 700個陌生人的新環境裡,仍舊夠嚇人的。

第一天滿是俗氣的喜相逢,而我在第一節課上遇到了一個好女孩,所以一切都很順利。然而,我的資深導師鼓勵我加入一個社團,此社團目標是建立「正常」學生(「同儕」)和智力殘疾學生(「哥們」)之間的友誼。我有些慌張,不確定她是要我以同儕還是哥們的身分加入。此時,我腦中浮現了一個想法,而正是這個想法幫助我融入了高中:如果我不想讓別人對我另眼看待,就不應該讓自己受到差別待遇。我不應該把自己表現成一個受差別待遇的人,因為我原本就不是。

在這個小小的頓悟之後,我開始加入感興趣的活動。我參加的活動有合唱團、文藝期刊和學生自治會。在初期的試探後,我開始專心投入並帶領那些我感興趣的活動。我成為學生自治會社區服務部的領導者,卻沒辦法為他人按住開啟的門,某種意義上還有些諷刺,但這也正是我的目的。我不可避免地需要幫助,所以也有能力並喜愛幫助別人。如果有「正常的」高中生可以做到這一點,我也可以,因為我是一個「正常的」高中生。

當然,我的積極參與是有限制的。比如,由於明顯的原因,我不能成為橄欖球隊的四分衛,但是任何缺乏手眼協調的人也做不到。我所能做的就是參與我熱衷的事,這是每個人都可以做到的。

所以,對於患有 SMA 的高中新生,我最大的建議也是我要讓所有高中新生知道的,同時也是大家在你高中入學前給的左耳進、右耳出(我知道,我曾經亦是如此)的相同建議:探索你周圍的機會,並參與進來。高中或許令人望之卻步,但是加入社團能讓大地方變小,也是遇到你最好的朋友的場所。以下是針對 SMA 學生的小技巧:記住你的輪椅每小時能走多少英里 。他人經常會把它當作打破沉默的話題。

順便說一句,我也迷路過幾次,而且啦啦隊員並不總是像傳言中刻薄的。