兒童專科醫師的角色

提問：兒科醫師在照護 SMA 患兒中扮演什麼角色？

Schroth 博士：兒科醫師，在我看來，有一個非常關鍵的作用。他是幫助孩子獲得他們需要的照護和設備以及所有免疫接種的人。兒童專科醫師應該是一個「醫療之家」，這裡所說的家不是實際的場所，而是無形的、概念上的家。醫療之家的概念強調出「誰」才是我們的焦點。孩子是照護的焦點，而醫療之家有讓孩子接受最完善醫療照護所需要的專業人員。兒童專科醫師或是主要照護醫師應置身於其中，幫助家庭成員，讓他們不至於失去方向。醫師通常會有醫療團隊成員，比如護士、安排預約的人員或是照護協調人員，來幫助調節所有的照護工作。例如，我昨天與一位想了解一名SMA病童情況的兒童專科醫師聊天。他希望為病童提供他能做到的一切照護。我們在聊天中提及了預防接種。我們也談了病童的體重與發育情形，這兩項對於SMA病童而言都是需要注意的重要指標。