Cure SMA 為美國脊髓性肌肉萎縮症社群提供了全國性的支援系統。對於那些剛確診的人,提供數種資源,包含照護包、資料袋以及一位支持家庭照護的員工。Cure SMA資助全面性的研究計畫,專注於開發所有類型及年紀的SMA治療。每年舉辦全球最大的SMA研討會,讓SMA病患照護者以及研究人員參加。

成立於1991年, FightSMA的使命為藉由提高該疾病的認知以及資助研究,來策略性地加速脊髓性肌肉萎縮症治療和治癒方法的研究。

美國國家罕見疾病組織 (NORD)成立於1983年,是針對受罕見疾病影響的患者跟家屬以及服務他們的組織,幫助解決其難題的主要提倡組織。擁有超過250個病友組織成員的NORD,致力於透過教育、提倡、研究和患者服務來辨識、治療和治癒罕見疾病。

SMA基金會已投資數百萬美元,研發關鍵、經驗證的研究工具以及其它藥研資源。由患有脊髓性肌肉萎縮症孩子的父母Loren Eng和Dinakar Singh於2003年設立。

罕見疾病基金會:
罕見疾病基金會在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進

Spinal muscular atrophy student

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會同樣在無財團與企業資助下,鐘育志醫師有鑑於社會對脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)之認知及對病友照顧的不足,鐘醫師與一群SMA病友們於民國94年共同成立「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」

國民健康署
國民健康署依罕見疾病防治及藥物法提供有關國內外檢驗、營養、藥物、照護等服務。