Erika R.
母親
SMA與異樣眼光
任何身障人士都可以告訴你，周遭的人總是盯著他看。在得知我們的20個月大的兒子Logan有II型脊髓性肌肉萎縮症（SMA）之後，我們隨即了解了這一點。在確定這個改變人生的診斷之前，人們看著他帶有酒窩的雙頰和圓胖的雙腿，只是一直微笑。然而一年之後，當我們加上輪椅時，那種異樣眼光（有時也有微笑），有了全新而複雜的意涵，而我們的感受亦是如此。
我們第一次被注視，是在帶著大女兒與2 歲兒子冒險走出安心的家的那一天。當月月初，我們收到了一台小小的深綠色輪椅。我們的兒子 Logan 為它取名Jay-Jay，而且沒花多少功夫就發現他可以用自己的輪椅與他的姊姊一起探索房子。那天，我們的兒童專科醫師打電話來，了解我們對 SMA 病症和初次使用輪椅的調適狀況。
我承認我們沒有離開房子，而且我很害怕冒險外出。是什麼讓我猶豫？我害怕會遇上異樣和憐憫的眼神，同時也希望保護我的孩子免受我想像中的負面影響：他人的欺凌和失望。她說：「繞湖邊一圈。就是這樣子，來吧。」我們就這樣繞了一圈。沒錯，我們的確引起一些側目，但我們主要專注在他的快樂上，這是能切實感受到的。他非常喜愛坐輪椅移動，還有被推著繞湖邊走。無論有無輪椅，他仍然是可愛的孩子，與家人在外面度過快樂的一天。
那麼，異樣眼光代表著什麼？不管你喜不喜歡，這是任何身障者生活的一部分，對 SMA病患也是一樣。我們都曾經盯著別人看。人類因很多的理由而注視他人：因為羨慕、震驚、好奇、恐懼而瞪眼。這是對新奇或不同的事物的自然回應。但是，當我的兒子成為陌生人好奇心的焦點時，這種合理的解釋並無法讓我脫離隨之而來的艱辛複雜的感受。
對於被注視，不是每個人都有和我有同樣的體驗。即使我丈夫的反應有時也與我不同，但異樣眼光會讓我產生一些憂慮。其一是無法保持匿名，這意味著無論我們家人出去吃個簡單的晚餐，還是去雜貨店買麵包，我們的生活都受到公眾的詢問、判斷和憐憫。這種隱私的喪失讓像我這樣的人感到不適。我愛我的隱私，也要我的兒子受到有尊嚴的對待，像其他人一樣獲得尊重。注視讓人感覺被侵犯，不管這個人的動機如何。
成為注視的對象會帶來一些奇怪或令人興奮的生活經驗。我覺得自己能夠讀出他人的心思。在某些日子裡，互動可能會很有意思，甚至讓人發笑。但是其他時候，一次又一次地回答同樣的問題或者向陌生人解釋個人狀況，又會令人尷尬苦惱。當人們用憐憫或疑惑的眼神瞪著你的孩子，似乎在想：「為什麼那個孩子坐在輪椅上？」，我們就會感到某種缺失。
該怎麼辦？
1：接受被注視是新的現實。已經發生了！有時人們會說尷尬和愚蠢的話，比如「我希望也有一台輪椅」或者「好棒的輪椅司機」。有時，評論可能是粗魯的，比如「他怎麼了？」答案當然是「完全沒事」。其他時候，你會遇到非常善良的人，或者因為他人想要與你分享意想不到的個人故事，而建立起聯繫。
2：認清你是來自身障世界的大使。這是一個非常重要的機會，可以改變社會面對殘疾人的想法和心態，以及普及 SMA 相關的知識。這些看起來毫無意義的互動，有可能讓一個從未與殘疾人士交談過的人，留下美好的經驗。總括而言，勇敢面對他人對殘疾的無知和畏懼，表達出我們內在的人性，都是值得去做的。
我的兒子現在十歲，正開始在這世界上找出自己的路。毫無疑問，他的全面融入社會將會遇到障礙。但是，我希望他的經歷能夠幫助他在世界上擁有立足之處，並得到他應有的尊重。我衷心希望他和其他 SMA 患者都能夠過著充實、活力十足的生活，無論他們處於什麼境況！