穩定

病情

罹患第二、三型SMA的病患若無接受穩定疾病的介入照護,其疾病將會隨著時間進展1,2。穩定SMA病情與維持運動功能是很重要的。

在此顯示的人物是真實的病患,在使用他們的故事前已取得當事人與其家屬的同意。照片僅作說明之用。

  1. 成人SMA病患
  2. 穩定病情

病情的穩定是患者
最大的進步

SMA病患已經意識到,疾病的穩定是保持最佳生活品質的關鍵1

根據2012年發表的研究,如果SMA病患始終未接受適當的介入照護,他們的疾病將持續惡化2

對SMA病患和他們的照護者來說,盡可能長時間地穩定和維持運動功能是極其重要的,讓SMA病患保持獨立生活2

SMA病患與照護者的想法…

針對第二、三型SMA的病患,最近一項調查報導了疾病對他們生活品質的影響,以及他們對照護方案的期望1

822

位受試者

52%(425位)的受試者是年齡大於20歲
的成人SMA病患

436

SMA病患

383

父母或照護者

3

身份不明

維護與保持SMA病患的
運動功能

SMA病患的想法與經驗對於新的治療研發至關重要。最近針對第二、三型SMA病患及其照護者的調查顯示1

認為,如果有一種新的照護方法可以穩定疾病病程,這將是他們生活的重大改善1

病患最想 穩定

3能力是:

self-feeding
washing-independently
keyboard

病患最想 維持

3能力是:

washing
using-wc
bed

SMA患者的疾病經驗,
決定了他們對於照護的需求

什麼是重要的1

icon-red-persent

呼吸功能

改善或穩定,
包括咳嗽與吞嚥

icon-green-persent

改善近端肢體行動力/功能

起身、平衡、行走、跳躍、
跑步、爬樓梯

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肌肉力量

穩定或改善


References

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.